സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി: മുഹമ്മദിന്റെ മരുന്നിനുള്ള ഇറക്കുമതി ചുങ്കം ഒഴിവാക്കി കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍
സ്വന്തം ലേഖകൻ 
ന്യൂഡല്‍ഹി: അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ് എം എ) രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ മുഹമ്മദ് എന്ന കുട്ടിക്കുള്ള വിദേശ നിര്‍മിത മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി ചുങ്കം കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഒഴിവാക്കി. ഇതു സംബന്ധിച്ച്‌ സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവ് ഇറക്കിയതായി ഇ ടി മുഹമ്മദ് ബഷീര്‍ എം പി അറിയിച്ചു.
മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിന് കുട്ടിയുടെ കുടുംബത്തിന്‍റെയും സഹായ കമ്മിറ്റിയുടെയും അഭ്യര്‍ഥന മാനിച്ചു കൊണ്ട് എം പി ധനകാര്യ മന്ത്രാലയവുമായി ഇടപെടല്‍ നടത്തിയിരുന്നു. മൂന്നു മാസത്തിനുള്ളില്‍ തന്നെ ഈ ചികിത്സ പൂര്‍ത്തിയാക്കണമെന്ന നിര്‍ദേശം ഉത്തരവില്‍ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ഇക്കാര്യത്തില്‍ തീരുമാനം എടുത്ത ധനകാര്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി നിര്‍മല സീതാരാമനെ എം പി അഭിനന്ദിച്ചു. മുഹമ്മദിന് ഉടന്‍ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനുള്ള നീക്കങ്ങള്‍ പുരോഗമിക്കുകയാണ്. 6 കോടിയോളം രൂപയാണ് നികുതിയിനത്തില്‍ ഇളവ് ലഭിക്കുക. ഇന്ത്യയില്‍ എസ്‌എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്കായി നേരത്തെയും സമാനമായ രീതിയില്‍ നികുതിയിളവ് ലഭിച്ചിരുന്നു. എസ്‌എംഎ ബാധിതര്‍ക്കായുള്ള മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി നികുതിയും മറ്റു നികുതികളും പൂര്‍ണമായും എടുത്തു കളയണമെന്ന് ദീര്‍ഘകാലമായുള്ള ആവശ്യമാണ്. ജീവന്‍ രക്ഷാ മരുന്നുകള്‍ക്ക് നികുതി ചുമത്തുന്നത് നീതികേടാണെന്നും നേരത്തെ വിമര്‍ശനമുയര്‍ന്നിരുന്നു.
18 കോടി രൂപയുടെ അത്യപൂര്‍വ മരുന്നാണ് മുഹമ്മദിന് ചികിത്സയ്ക്കായി വേണ്ടത്. ഇത്രയും വിലയുള്ള മരുന്നിന് മലയാളിയുടെ കാരുണ്യം തേടിയ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സക്കായി മലയാളികള്‍ നല്‍കിയത് 46.78 കോടി രൂപയാണ്. 7,70,000 പേരാണ് ഇത്രയും പണം നല്‍കിയതെന്ന് ചികിത്സാ കമ്മിറ്റി വാര്‍ത്താ സമ്മേളനത്തില്‍ അറിയിച്ചിരുന്നു. ബാക്കിവരുന്ന തുക സമാന രോഗത്താല്‍ കഷ്ടത അനുഭവിക്കുന്ന മറ്റുള്ള കുരുന്നുകളുടെ ചികിത്സക്ക് നല്‍കുമെന്നും കമ്മിറ്റി അറിയിച്ചിരുന്നു.
കുഞ്ഞിന്റെ ഞരമ്ബുകളെയും പേശികളെയും ആക്രമിക്കുന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനല് മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. ഈ രോഗമുള്ളവരില്‍ ഇരിക്കുക, തല ഉയര്‍ത്തുക, പാല്‍ കുടിക്കുക, ശ്വസിക്കുക എന്നിവപോലുള്ള അടിസ്ഥാന പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍പോലും ബുദ്ധിമുട്ടേറിയതായിരിക്കും. ലോകമെമ്ബാടുമുള്ള ശിശുമരണത്തിന്റെന്റെ പ്രധാന ജനിതക കാരണമാണ് എസ്‌എംഎ. ഈ രോഗം 10,000 ല്‍ ഒരു കുഞ്ഞിനെ ബാധിക്കുന്നതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്.
രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ഒറ്റത്തവണ നടത്തുന്ന ജീന്‍ തെറാപ്പി ചികിത്സയുടെ മരുന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. നൊവാര്‍ട്ടിസ് എന്ന സ്വിസ് ഫാര്‍മസ്യുട്ടിക്കല്‍ കമ്ബനിയാണ് മരുന്ന് നിര്‍മിക്കുന്നത്. വലിയ വില കാരണം വിവാദത്തിലായ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. എസ് എം എക്ക് കാരണമായ എസ് എം എന്‍ 1 എന്ന ജീനിന് പകരം ഹ്യൂമന്‍ എസ് എം എന്‍ ജീനിനെ പുനഃസ്ഥാപിക്കുകയാണ് മരുന്ന് ചെയ്യുന്നത്
